Življenje brez glutena

Krušna žita, kot so pšenica in njene starodavne sorte bulgur, pira in kamut, rž in ječmen, vsebujejo gluten ali lepek, v vodi netopno beljakovino, ki povzroča težave ljudem z glutensko intoleranco ter alergijo na pšenico (ti sicer lahko zaužijejo gluten v sledeh). Posebno resno stanje pa je celiakija, avtoimunska dedno pogojena kronična bolezen prebavil, ki pogosto ostaja nediagnosticirana.

O življenju brez glutena smo spregovorili s Tjašo Salobir Lipovšek, mamo dveh otrok s celiakijo, ki se je po sprejetju nove življenjske situacije aktivno posvetila raziskovanju življenja s celiakijo. Postala je mentorica v Društvu Celiac Slovenija ter prevzela vodenje spletne trgovine vsebrezglutena.si, v kateri lahko poleg preverjenih izdelkov brez glutena poiščete tudi uporabne nasvete in okusne recepte.

Kakšne so posledice diagnoze celiakije na družino?

Diagnoza vpliva na vse družinske člane in njihovo okolico. Pri celiakiji namreč velja, da se mora večina prilagoditi manjšini in ne obratno. V našem primeru so v nekaj mesecih potrdili celiakijo pri obeh otrocih, zato smo se odločili, da gospodinjstvo postane popolnoma brezglutensko. Otrokoma se tako ni treba spraševati, ali so živila v domačem hladilniku in shrambi varna zanju. Kadar je v družini le en član s celiakijo, se številni odločijo za tako imenovano mešano gospodinjstvo, kljub temu pa je treba poskrbeti, da je kuhinja varna za bolnika s celiakijo. Vsa brezglutenska hrana mora biti shranjena drugje kot glutenska (nevarnost razsipa in kontaminacije), vsi aparati, kot na primer opekač, morajo biti podvojeni, za pomivanje posode je treba uporabljati posebno gobico, deske za rezanje morajo biti ločene in še bi lahko naštevala.

Ali prilagoditve na življenje s celiakijo zahtevajo veliko časa in truda?

Sprva je bil že sam obisk trgovine svojevrsten napor. Kolikokrat se je zgodilo, da sem po prihodu domov kupljene izdelke podarila, saj sem prepozno ugotovila, da niso primerni. Poleg tega smo zamenjali vse male gospodinjske aparate, vse kuhinjske deske in drugo opremo, da je bila kuhinja primerna za pripravo obrokov brez glutena. Otroka sta bila ob postavitvi diagnoze stara 11 in 14 let, zato smo se skupaj, tudi na napakah, učili, kako brati deklaracije in ugotavljati, katere sestavine vsebujejo izdelki. Niti predstavljala si nisem, da lahko čokolada vsebuje gluten!

Po nekaj mesecih sem odkrila Društvo Celiac Slovenija, kjer sem dobila številne informacije. To je zelo olajšalo naše življenje in napake so bile vedno redkejše. Ko se enkrat navadiš na sestavine, postane življenje brez glutena bistveno bolj enostavno. Tako zdaj doma pripravljamo vse od testenin do kruha in jabolčnega zavitka. Pri tem je zanimivo, da se vlečenega testa iz brezglutenskih sestavin ne da razvleči, ampak ga je treba razvaljati.

Kako veste, katera živila izbrati?

V 100-odstotni varni brezglutenski prehrani živila delimo v tri skupine: dovoljena, tvegana in prepovedana. Prepovedana živila so tista, ki vsebujejo gluten ali sledi glutena. Tvegana živila so tista, ki sama po sebi ne vsebujejo glutena, vendar lahko v proizvodnji pride do naključne kontaminacije. Tukaj gre predvsem za določene dodatke osnovni sestavini. Veljavna EU-zakonodaja namreč proizvajalcem dovoljuje, da naključne kontaminacije z glutenom na deklaracijo proizvoda ne zapišejo. Dovoljena živila pa so živila, ki naravno ne vsebujejo glutena (zelenjava, sadje, meso), med predelanimi pa nekatera, ki ustrezajo določenim kriterijem – na primer zelenjava v slanici lahko dodatno vsebuje le vodo, sol in sladkor, drugi dodatki pa bi že pomenili, da je izdelek tvegan. Pogoj za uspešno vodenje varne brezglutenske diete je dobro poznavanje živil in njihova razvrstitev v navedene skupine.

Kako se lahko bolnikom prilagodimo družinski člani in prijatelji?

Predlagam, da se pogovorimo in poslušamo. Bolnikom s celiakijo je najhuje, ko kdo reče, da mu je vse jasno, saj to običajno pomeni, da situacijo jemlje preveč zlahka. Odlična rešitev je, če lahko bolnik s celiakijo prinese svojo hrano (moja otroka se vedno pozanimata, kaj se bo na kakšni zabavi jedlo, in to jed prineseta s sabo, da nista preveč izključena) oziroma mu gostitelji ponudijo predpakiran izdelek brez glutena, da embalažo odpre sam in ne pride do kontaminacije.

Lahko zaupamo certifikatom in označbam ‘brez glutena’ na izdelkih in v restavracijah?

Veliko restavracij ima v svoji ponudbi jedi brez glutena. Če nimajo ločene kuhinje za pripravo brezglutenskih obrokov, dobro izobraženega osebja ter preverjenih surovin, so takšne jedi sicer primerne za ljudi, ki se brez glutena prehranjujejo zaradi boljšega počutja ali osebnega prepričanja, niso pa primerne za osebe s celiakijo. Že najmanjša sled glutena (20 ppm – parts per million) za bolnika s celiakijo pomeni prekoračitev mejne vrednosti glutena. Pri proizvodnji izdelka ali pripravi jedi je zato treba zagotoviti, da so sestavine certificirane in da v obratu gluten ni prisoten. Odgovor, ali je neko živilo primerno, lahko da le končni test izdelka na gluten in dosledna kontrola. Treba je tudi poudariti, da je oznaka ‘brez glutena’ rezervirana za označevanje izdelkov in jedi, primernih za bolnike s celiakijo, torej vsebujejo manj kot 20 mg glutena v kilogramu živila. Žal nekateri ponudniki kot brezglutenska označujejo tudi živila, za katera pri proizvodnji ni bilo mogoče zagotoviti nekontaminiranega okolja. Da bi pomagala bolnikom s celiakijo, sem se odločila, da prevzamem spletno trgovino vsebrezglutena.si. Pogosto se namreč zgodi, da se ljudje na začetku brezglutenske poti ne znajdejo med policami navadne trgovine. V naši trgovini pa so lahko prepričani, da ponujamo samo 100-odstotno brezglutenske izdelke. Nemalokrat stranke tudi pokličejo in prosijo za kakšen nasvet in pogovor, saj vsem postane veliko lažje, ko ugotovimo, da v tem nismo sami.

Kako ste stopili v stik z Društvom Celiac Slovenija? Kakšne so aktivnosti društva?

Ob postavitvi diagnoze vsakemu pripada obisk pri dietetiku, ki podrobno razloži, kje se skrivajo pasti brezglutenske prehrane. Društvo Celiac Slovenija mi je ob tem prvem šoku pomagalo, saj sem se v vsakem trenutku lahko obrnila nanje za nasvet. Potem smo v društvu vzpostavili program mentorstva, namenjen novim bolnikom na začetku poti. Mentorji smo se za pridobitev tega naziva ustrezno izobrazili, znanje pa ves čas obnavljamo in spoznavamo nove smernice. Če si nov član želi mentorja, mu tega dodelimo glede na lokacijo in starost. Sploh pri mlajših je pogosto najbolje, če se lahko pogovorijo z vrstniki.

Ali ob mednarodnem dnevu celiakije (16. maj) v društvu pripravljate kaj posebnega?

Letos organiziramo dobrodelni 12-urni tek za celiakijo, ki bo 13. maja v Novem mestu potekal pod vodstvom ultramaratonskega tekača Andreja Zupana. Organizirali bomo telovadbo, poligon za otroke, igro z žogo, kolesarjenje s cestnimi in gorskimi kolesi, seveda pa bo poskrbljeno za brezglutensko ponudbo hrane in pijače. Zbirali bomo sredstva za lažjo izvedbo aktivnosti društva, želeli pa bi si zbrati tudi dovolj sredstev za nakup avtodoma, s katerim bomo omogočili lažje potovanje družinam z otrokom s celiakijo. Cilj nam lahko pomagajo doseči tudi bralci, tako da pošljejo SMS-sporočilo s ključno besedo CELIAC5 na 1919.